Hvordan reagerer forældre på deres børn diagnoser? Der er en tilbøjelighed indenfor "miljøet" til at ønske forældre tillykke med diagnosen. "Nu må I da være lettede over at vide hvad der er galt - og at det ikke er jeres skyld". Samtidig får man tit tilbudt et forløb om sorgbearbejdelse. Det er en mærkelig og bestemt ikke særlig behagelig oplevelse.

Da vi gik ind i diagnosticeringsforløbet var det primært for at få bekræftet at datteren ikke fejlede noget. Hun kom ud med en diagnose og det var bestemt ikke en lettelse. Vi vidste også udemærket at vi ikke gjorde noget galt, men vi ønskede i perioder at det bare var det, for det kunne man jo rette op på. Egentlig sorg tror jeg ikke jeg oplevede, men krise, ja. Og masser af søvnløse nætter som hovedsageligt gik på hvordan vi kunne sikre hende den der tidlige intensive indsats, som vi kunne læse var altafgørende for hendes chancer fremover. Det lykkedes ikke at få stablet et tilbud på benene, så den krise trak ud. Der er en også slags sorg eller krise forbundet med at opleve at man IKKE får hjælp og støtte til sit barn. Og mistilliden til "de professionelle" vokser desværre og bliver en automatreaktion, hvis man ikke passer meget på. Kender du det?

Sorg

Opdeling af sorgen i 5 stadier

Benægtelse - man afviser, at det kan være rigtigt.
Vrede - man bliver vred over, at sådan noget kan overgå én - "hvorfor mig?".
Forhandling - man forsøger at holde det uværgelige på afstand - "når bare hun er højtfungerende, så ...".
Nedtrykthed - man begynder at indse, at man er udenfor kontrol - "det kan også være lige meget, det hele"
Accept - man indser, at det er sådan tingenes tilstand er nu - "det skal nok gå alt sammen".

Sorgprocessen

En frigørelse fra fortiden - ved at erkende tabets betydning i alle dets nuancer, blive realistisk.
En genetablering i nutiden - placering i den nye hverdag og det omgivende miljø for at kunne manifestere nyt liv og mod til at se fremad mod nye mulighed og veje.
En oplevelse af at have en fremtid - med nye muligheder, nye veje.

Krise

Chokfasen er meget kort. Her bruger man al sin psykiske energi på at orientere sig i tilværelsen. Det kan vare fra nogle timer til et par dage, for derefter at overgå til reaktionsfasen.
Reaktionsfasen er mindre kaotisk og kan vare fra et par uger til flere måneder. Symptomer kan være: Søvnforstyrrelser, appetitløshed, kropslige forstyrrelser, behov for følelsesdæmpende midler som alkohol eller medicin, eller den kan optræde som forskellige udtryk for angst. Denne fase er præget af sorgreaktioner og sorgarbejdet begynder. Sorgprocessens vekselvirkning mellem fortid, nutid og fremtid gør, at en bearbejdning finder sted: Smerten opleves at kunne holdes på afstand i kortere eller længere periode, der giver plads til konstruktivt arbejde og foretagsomhed og fører over i bearbejdningsfasen.
Bearbejdningsfasen, hvor man finder en eller anden form for stabilitet og så småt begynder at se fremad. Varighed fra 6 mdr. til et år.
Nyorienteringsfasen indebærer, at smerten over det tabte opleves at forsvinde eller være under kontrol.

"I believe in grief. It does happen. But it's so much more than that! Grief may be the trigger for all those other emotions like anger and denial. I don’t think that all our anger and denial stem from our children's disabilities. Much of it comes from the reactions of society to us and our children. Maybe we wouldn’t notice it so much, except that from our view of the situation, we see things in a different light. "Our view of life comes from where were sitting in the bleachers." (One of my favorite sayings, as you’ll find out.) I don’t think that we parents have tunnel vision and can only see things from our viewpoint. I think we see way too much, and that’s why the absurdity of all the other people becomes so apparent." I cried so hard I laughed

4 reaktioner på at være anderledes

Depression og tilbagetrækning

Man giver op, tænker at ”dette klarer jeg ikke alligevel” og trække sig tilbage. Man undgår at være social af frygt for at dumme sig og får dermed ingen social træning, en ond cirkel.

Denne mestringsstrategi fører til reduceret motivation og energi; ofte depression. Man har også øget risiko for selvskadende adfærd og selvmordsforsøg.

For at bryde tendensen kan kognitiv adfærdsterapi være en løsning, men man har også behov for erfaringer hvor man oplever at man mestrer en social situation: det vil styrke selvtilliden og lysten til at prøve igen. Medicinering kan også være nødvendig.

Fantasi

En del Aspergere har en fantasiven. De kan opfinde eller leve sig ind i en anden persons fantasiverden, for eksempel Harry Potter. Disse kan have specialinteresser indenfor fantasy-litteratur og deltage i rollespil hvor man lever sig helt ind i den rolleperson man har valgt. Folk som vælger denne strategi kan udvikle sin egen fantasiverden og skrive om den og blive forfatter eller skrive filmmanuskripter.

Hovmod og arrogance: (Gud-modus)

Man overkompenserer fordi man føler sig inkompetent i sociale situationer.

De er vanskelige at nå ind til, fordi de fornægter at de har problemer ved at skyde skylden over på andre. De selv er fejlfri, det er de rundt dem som har skylden når ting går galt.

I og med at fortrængningen og fornægtelsen ofte er vældig stærk er det meget vanskeligt at nå ind og få personen til at se sin egen medvirkning og dermed vanskelig at hjælpe. For en person som mener der ikke er noget ”galt” med en selv vil heller ikke være særlig modtagelig for hjælp…

De har også en tendens til at søge hævn hvis de oplever ukomfortable sociale situationer. De kan også være meget "dygtige" til at huske og at trække gamle sorger og uretfærdigheder frem, og de citerer dig gerne for at vise hvordan du har behandlet dem.

Imitation

Denne metode bruges af mange piger med Asperger. Det går ud på at finde en person som er vellykket og socialt velfungerende og efterligne denne: måden personen går på, snakker på, hvordan h*n opfører sig og gerne også musikksmag, interesser og andre ting denne personen står for.

Disse personer kan blive dygtige til at efterligne, dette kan være populært blandt jævnaldrende, særlig hvis man kan efterligne for eksempel stemmen til en bestemt lærer.

Dette kan være en succesfuld mestringsmetode, men ikke nødvendigvis. Og det kan være fare for at man står tilbage og ikke har anelse om hvem man er, fordi man spiller nogle andre hele tiden…

Sørg ikke over os